美国五项目机构: 国际孤独症和其他障碍支持

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欢迎你到荷兰来

这片文章是 Emily Perl Kingsley 写的。下面是 Helen McCabe 把 Kingsley 的文章翻译成汉语的。
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常常有人请我解释养一个有残疾的孩子是怎么样一个经验。我的解释可能可以帮助那些没有这种经验的人了解 ┄┄ 是这样:

你怀孕了,快要生孩子时就像正在制定着一个非常美好的去意大利的旅行计划一样。你买了很多旅行指南,作了很多极好的计划:去意大利的圆形大剧场,看米开朗期基罗的“大卫”,去划威尼斯的小船等等。你也可能开始学一点意大利文,一切都令人兴奋!

经过几个月热切地盼望,那天终于到了。你收拾好行李,就出发了!几个小时后,飞机降落,空中小姐对你说:“欢迎你到荷兰来。”

“荷兰,什么意思?荷兰?我 报名的是意大利!我一辈子最大的梦想就是去意大利!”

但是飞机计划有所变化:飞机在荷兰降落了,所以你只能留在那儿。

但是,最重要的是他们没带你去一个又脏又讨厌,非常可怕地充满了疾病、饥荒和有害东西的地方。只是意大利不一样而已。

所以怎么办呢?你必须去买新的旅游指南, 你也必须学另一种语言。你还会认识很多本来你没有认识的人。

只是换了一个地方而已。这个地方的节奏比意大利慢一些,也没有意大利那么华丽,但是你在那里一段时 间后,心情平缓了,有了一点时间四处看看,你会发现荷兰有风车,有郁金花,甚至还有伦勃朗的画。

但是你周围的人还在忙着来往意大利,吹嘘他们有趣的旅行,你可能一辈子都会想,“我以前也是应该去那儿的,我原来打算那样。”

失去这个梦想的痛苦永远不会消失,因为你确实失去了它。

不过,如果你总是只为没去过意大利感到遗憾,你就不会享受到荷兰的可爱特别美好之处。


By Emily Perl Kingsley.
Copyright © 1987 by Emily Perl Kingsley.
Reprinted with permission of the author.
All rights reserved.


安德鲁的故事

这篇文章是五项目的好朋友的孙子,Andrew (安德鲁)写的。他小学五年纪时写了这篇文章并念给他同学听,大家热烈欢迎,受益匪浅。

大家好!我的名字叫 Andrew (安德鲁), 我是小学五年级的学生。我已经被诊断为阿斯伯格综合症,这是孤独症的一种,简称AS。我上小学二年级的时候一位医生诊断我为AS,我和家里人才知道我有这 个障碍。在那以前我不知道我的行为为什么跟别的同龄孩子那么不一样。我们找了很多医生去咨询才有了这个发现。

患AS 并不意味着我不能像其他同学一样学好东西,而只是我学东西的方法和别的同学不一样。而且,有时候我需要老师和辅助老师给我更多的帮助。周围有很多东西让我 感到难以忍受,比如说很大的声音或同时有太多种声音,就像在食堂吃午饭时那样。这样的刺激使得我很难注意力集中。有的时候很小的事情就会让我 分心, 想要将注意力再重新引回到该做的事情上来就会很难

对我来说写作也很困难,尤其是把我的想法写下来。 因此R。老师有时候会帮我。做事井然有序对我来说也比较困难。这影响我记住作业或者交作业。 妈妈说我应该把所有的东西都放在固定的地方,这样我需要用的时候比较容易找到。

听指令也是一个难处。如果指令太多,或者没有写下来,我很难明白。别人的感觉,别人的讽刺语言我也很难理解。当有人用讽刺语言戏弄我的时候, 会让我觉得很孤独。有时候,在学校自由活动的时间我不知道我应该做什么;因此,人家觉得我是找别人的麻烦,其实我就是想参与其他孩子的游戏。一个很大的问 题是交朋友--因为有时, 我的行为方式在我的同学看来可能比较怪异。我只想让大家知道我这样做不是故意的。有时候当我听不懂别人在说什么,或者当我要解释什么事情给别人听的时候, 会因为觉得困难而有挫折感或者感到生气。

因为我有AS, 所以我的脑子处理信息的方式跟别人不一样,有时候我会觉得我脑子里的东西超负荷。这意味着我周围的刺激太多,信息太多,而我的脑子试图同时注意所有的信 息。我现在正非常努力地了解我自己,了解自己什么时候会觉得刺激太多,什么时候要发脾气,这样,我可以提前去一个安静的地方稍微休息一下, 让自己平静下来。我希望我能控制我的脑子对这些刺激的反应,我已经在很努力地争取要跟我的同学一样。

有的孩子可能觉得戏弄头 发怪异的男孩儿或者取笑口齿不清的女孩儿很有意思,但是, 决不可以因为有些孩子跟其他人有一点不一样就嘲笑他们。 妈妈说尽管你看不见人家的感情/感觉,并不表明人家就没有这些感情/感觉。很多人都有自己的问题,或者自己要努力改变的地方。有些东西你看得见,有些你看 不见。有的孩子有学习障碍,阅读就很困难。有的孩子觉得数学或者科学课很难。 还有其他孩子可能有脑瘫或者别的为他们带来困难的情况。我其实很幸运,因为我的AS没有这些问题。但是AS的确使得我必须比其他同学更努力才能保持上课时 注意力集中,或者玩游戏时更灵活一点。通常,很多对别的孩子来说轻而易举的事情, 在我则必须付出更多的努力才做得到。比如说,运动。有的孩子橄榄球或者足球玩得很好,像我的最好的朋友。我橄榄球和足球都不是很会玩。

我也有很多专长,包括数学,阅读,还有下棋。当然,我也很擅长玩电子游戏。我很喜欢学习关于太阳系, 星星和宇宙的知识 --- 自从三岁起我就想做 宇航员了。 如果逮着机会,我可以一整天地跟你聊 口袋妖怪 (Pokemon), 游戏王(YuGiOh) 或是电力突击队( Power Rangers)。 还有一个就是有时候我能在事物中发现大多数人一般 找不到的规律。我也很懂得规则,有时候如果别人不按规则行事我会很不高兴。在很多方面我也和其他孩子一样 -- 我喜欢滑滑板, 学武术,参加 童子军。 最重要的是我想尽我的努力,就像其他5年级的孩子一样让我的父母感到满意自豪。我就想跟别的孩子一样,能和朋友在一起尽情的玩。

我希望这个故事能够让你更了解我。如果你有关于阿斯伯格综合症的问题,可以随时问我的妈妈。她帮助很多人了解AS, 如果你能了解AS, 她也会很高兴。

谢谢大家。


Andrew (安德鲁)写的,五项目的人员和志愿者, Helen McCabe(孟蔼宁), 和池朝阳翻译成汉语的。

谢谢安德鲁!